Cu ajutorul acestuia se pot depista imunodeficienţele primare. Asociaţia Propediatria Sibiu a deschis un cont unde se pot face donaţii. Medicul Sorin Iurian explică despre ce aparatură este vorba şi la ce anume poate fi aceasta folosită:
"Mă numesc Sorin Ioan Iurian, sunt medic pediatru în Clinica Pediatrie din Sibiu şi sunt interesat în imunologie şi genetică medicală. Aş dori, în rândurile următoare, să vă supun atenţiei un subiect legat de bolile sistemului imun şi, în acelaşi timp, să fac, în numele Clinicii Pediatrie Sibiu, un apel către cetăţenii judeţului Sibiu. Pentru început, câteva informaţii despre sistemul imun. Acesta include diverse tipuri de celule şi proteine strâns conectate ce funcţionează ca un tot unitar pentru apărarea organismului împotriva bacterilor sau virusurilor. Când o parte a sistemului imun lipseşte sau nu funcţionează optim, apar imunodeficienţele, adică bolile sistemului imun. Acestea pot fi congenitale (primare) sau secundare (dobândite). Imunodeficienţele primare (IDP) sunt boli ereditare, cauzate de anomaliile unor gene. IDP reprezintă un grup de afecţiuni congenitale cu defecte ale sistemului imun şi care au, ca şi consecinţă, creşterea riscului de infecţii şi a predispoziţiei pentru cancer. Mai mult de 150 de IDP au fost identificate până în prezent şi, deşi prevalenţa IDP a fost estimată ca redusă (1: 10.000), raportări recente indică, în realitate, o prevalenţă mult mai ridicată. Raportările din România nu depăşesc în prezent nici 10% din valoarea estimată pentru copiii ce suferă de IDP. Deci, în ţara noastră, diagnosticarea şi raportarea IDP la copii este net inferioară faţă de incidenţa reală întrucât nu dispunem de aparatură specifică testării genetice (testul genetic este singurul ce confirmă diagnosticul). Trebuie spus că amânarea diagnosticului determină în cele mai multe cazuri decesul pacienţilor, deci un motiv în plus pentru stabilirea diagnosticului cât mai precoce. În lipsa diagnosticului, copiii primesc cure repetate de antibiotice si imunoglobuline pentru a fi menţinuţi în viaţă. Supravieţuirea acestor copii, în ciuda terapiei, se face cu preţul alterării calităţii vieţii şi a unor eforturi financiare din partea familiei, de cele mai multe ori greu de suportat. Alte IDP nu se manifestă decât atunci când copii afectaţi fac pentru prima dată în viaţă boli cauzate de anumite virusuri sau bacterii, moment în care, din păcate, boala conduce la deces rapid. Alteori, plecând deja de la un caz cunoscut cu IDP în familie, se pot face anumite testări pentru identificarea altor membri posibili afectaţi. Dar, pentru a stabili diagnosticul, avem nevoie de aparatură specială. Privind diagnosticul, situaţia este critică nu doar în judeţul nostru. Medicii pediatri din ţară dedicaţi diagnosticării şi tratării copiilor cu IDP recurg la sprijinul altor colegi (din Ungaria, Olanda, Germania etc) capabili să testeze genele respective. Astfel, eforturile imunologilor din ţară sunt îngreunate, fără a pune la socoteală costurile mari, suprasolicitarea nervoasă şi consumul de timp din partea cadrelor medicale. Dintre eforturile colectivului Clinicii Pediatrie Sibiu în domeniul imunologiei, menţionez: - susţinerea de colectivul Clinicii Pediatrie de cursuri de imunodeficienţe în diverse oraşe din ţară (Sibiu, Galaţi etc) pentru informarea medicilor de familie, pediatrilor şi imunologilor despre IDP; - colaborarea cu centre de diagnostic din alte ţări în vederea stabilirii tipului de imunodeficienţă (mai multe cazuri au fost testate până în prezent). Pentru diagnosticul genetic (de certitudine) al IDP este nevoie, în afară de programele de training pentru personalul medical, de aparatură specializată, respectiv secvenţiator ADN (DNA sequencer) şi reactivi. La momentul actual nu există în România un astfel de aparat destinat exclusiv diagnosticului IDP. În curând, în partea de vest a ţării, se va dezvolta un centru de diagnostic al IDP, dar chiar şi aşa, rămân multe lucruri de făcut în alte regiuni ale României. Este nevoie de timp şi colaborare strânsă între centrele implicate pentru ajutorarea copiilor imunodeficitari. Oraşul Sibiu, prin achiziţionarea secvenţiatorului ADN, ar putea deveni un centru regional care să efectueze testări, acoperind cererile nu numai din judeţul nostru, dar şi din alte părţi din ţară. Achiziţia aparaturii este posibilă prin intervenţia celor ce doresc să doneze bani, iar aparatul va funcţiona în cadrul centrului de cercetare din Clinica Pediatrie Sibiu (costul total estimat pentru aparat 120.000 euro). Menţionez mai jos conturile Asociaţiei Propediatria Sibiu (str. Pompeiu Onofreiu nr. 2-4, cod fiscal 1175649) unde persoanele interesate pot depune sume de bani: - cont LEI: RO80 RNCB 0227 0360 3847 0001, deschis la BCR; - cont EURO: RO90 RNCB 0227 0360 3847 0015, deschis la BCR. Important: la depunere se va face menţiunea “Pentru achiziţie aparat imunologie”. Amintesc aici cuvintele lui Nicolaus Olahus, renumit istoriograf şi om politic născut la Sibiu în anul 1493, care spunea: “Oraşul (Sibiu) nu ar putea fi cucerit decât prin foamete sau prin nepăsarea cetăţenilor”. Închei mesajul cu un text din cuvântul lui Dumnezeu, Biblia: “Să ştiţi: cine seamănă puţin, puţin va secera; iar cine seamănă mult, mult va secera. Fiecare să dea după cum a hotărât în inima lui: nu cu părere de rău sau de silă, căci pe cine dă cu bucurie îl iubeşte Dumnezeu” (2 Corinteni, cap. 9, versetele 6, 7). Vă mulţumesc. Dr. Sorin Ioan IURIAN .
Acasa 
Ultimele imagini 
